Documents numériques (1)
 https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf URL |
| Titre : | Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) |
| Auteur(s) : | Ana RATH, Directeur de publication ; Janine-Sophie GIRAUDET, Auteur ; Marie DANIEL, Auteur ; Anne-Marie ROUSSEL, Auteur ; Hélène JAGLINE, Auteur ; Dam-Thi TSUVALTSIDIS, Auteur |
| Type de document : | Rapport |
| Editeur : | Paris : Orphanet, 2022 |
| Collection : | Les cahiers d'Orphanet - Série Politique de santé |
| Format : | 104 p. |
| Mot-clé : | Accès à l'information ; Adulte handicapé ; AEEH ; Aidant familial ; Aide à la vie quotidienne ; Aide aux aidants ; Aide financière ; Allocation aux adultes handicapés ; Assurance maladie ; Education ; Education thérapeutique ; Enfant handicapé ; Information du malade ; Intégration professionnelle ; Internet ; Législation ; Maladie rare ; Parent d'enfant handicapé ; Pension d'invalidité ; Prestation de compensation du handicap ; Prestation sociale ; Protection sociale ; Réglementation ; Scolarisation ; Vie quotidienne |
| Résumé : |
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR 1)(2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR 2)(2011-2014/ prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR 3) 2018-2022 renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin. La dernière édition 2022 permet une mise à jour des données. [d'après le résumé d'éditeur] |
| En ligne : | https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf |
