| Titre : | Paroles de parents : Le syndrome de Dravet. Communication, les difficultés à communiquer |
| Auteur(s) : | Marco de MATTEIS, Personne interviewée |
| Type de document : | Vidéo |
| Editeur : | Bron (HCL – Bâtiment Les Tilleuls, 59 boulevard Pinel, 69677) : Défiscience - Filière maladires rares du développement cérébral et déficience intellectuelle, 2021 |
| Format : | 2 mn 50 s. |
| Mot-clé : | Adolescent ; Aide aux aidants ; Communication ; Communication verbale ; Dysphasie ; Epilepsie ; Epilepsie sévère ; Famille ; Parent ; Relation parent enfant ; Relation parent professionnel ; Syndrome de Dravet ; Témoignage ; Trouble de la communication ; Trouble du comportement |
| Résumé : | Paroles de parents est un ensemble d'entretiens réalisés auprès de parents d'enfants vivant avec une maladie rare du neurodéveloppement. Ils s'expriment sur leur parcours et leur vécu au quotidien. |
| En ligne : | https://www.youtube.com/watch?v=soktY1E-yL4&list=PL4ybqYcahWrDpZwy8hxVt6C1bFsGXoeNJ |
| Est accompagné de : |
Groupement national de coopération handicaps rares
Réseau
doc
handicaps rares
Accueil
Sélection de la langue
Adresse
contact
Se connecter
Repéré pour vous
Formation
Conférence
- 01/09/2022 : Formation "Parents-Experts"
- 15/09/2022 : Communiquer avec des troubles moteurs : observer, évaluer, mettre en place la CAA (Communication Alternative et Augmentée)
- 07/10/2022 : Repérage, diagnostic et accompagnement des TSA chez les jeunes déficients visuels
- du 13/10/2022 au 14/10/2022 : Les enfants à difficultés multiples, à la croisée des prises en charge à l’aide sociale à l’enfance et du handicap
