Résumé :
|
Présentation des travaux par Patrick Gohet : Nous allons traiter des problèmes particuliers à la population que constituent les personnes polyhandicapées, les personnes gravement handicapées. Mais nous évoquerons aussi le handicap rare, d'autant que, récemment, un travail a été conduit sur le sujet au niveau ministériel, qu'il a donné lieu à un rapport et que nous avns souhaité ajouter cette question à la problématique générale du polyhandicap et du grand handicap. Nous avons conçu l'organisation des travaux de la manière suivante : dans un premier temps nous avons souhaité qu'une maman responsable au sein du Conseil d'Administration de l'UNAPEI nous donne quelques éléments de réponse à la question "qu'est-ce qu'une personne gravement handicapée?". C'est donc Mme Gambrelle qui débutera nos travaux. Après quoi, Stanislas Tomkiewicz nous parlera du grand handicap et de l'éthique. Nous avons souhaité évoquer cette question fondamentale. Puis, nous avons demandé à trois organisations importantes de nous exposer leur approche de la question. Nous entendrons M. Meunier qui est Directeur des Etablissements à l'Association des Paralysés de France (APF), M. Lafay, qui est Président de l'Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH), et enfn Mme Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, de création récente, qui réunit l'essentiel des organisations "spécialisées" dans la prise en charge, l'accueil et la réflexion autour des besoins de la personnes polyhandicapée, et gravement handicapée. Cet après-midi, nous développerons les éléments descriptifs du grand handicap et du handicap rare, puis nous évoquerons les particularités de la prise en charge et l'accompagnement des personnes qui en sont atteintes. Seront développées devant vous les positions de l'UNAPEI, en particulier celles de la Commission "Grands Handicaps et Handicaps rares" de l'UNAPEI. Demain après-midi, nous entendrons un représentant d'une collectivité locale, un représentant de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie puis Jean-François Bauduret, Chargé de Mission aurpsè du Directeur de l'Action Sociale qui, avec d'autres, a tenu la plume du rapport récent sur le handicap rare.
|