Titre :
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Identifier les usages et les enjeux de la définition du handicap rare pour faciliter la coopération au sein du dispositif intégré handicap rare : rapport de mission (février-août 2019)
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contenu dans :
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Auteur(s) :
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Marc FOURDRIGNIER, Auteur
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Type de document :
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Rapport
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Editeur :
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Paris (Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS) : Groupement national de coopération handicaps rares, 2019
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Format :
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109 p.
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Mot-clé :
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Définition
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Handicap rare
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Rapport
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Résumé :
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Engager un travail de réflexion sur la définition du handicap rare, ses usages et ses enjeux, tel est l’objectif de cette étude. Il peut se décomposer en plusieurs questionnements: la définition: quelle est (ou quelles sont) la (les) définitions aujourd’hui disponible(s)? Est-ce que tous les acteurs connaissent cette définition? Si c’est le cas utilisent-ils la même? Le second questionnement porte sur les usages: quels sont les usages développés par les différents acteurs? Sont-ils les mêmes selon les interactions dans lesquelles ils se trouvent (Agence Régionale de Santé -ARS-, Maison Départementale des Personnes Handicapées –MDPH-, établissements et services médico-sociaux, familles)? Le troisième porte sur les enjeux de la définition. Pour répondre à la question «Faut-il maintenir la définition actuelle ou la faire évoluer?» il est nécessaire de prendre en compte la situation du DIHR et les transformations des secteurs sanitaire et médico-social [...]
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En ligne :
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https://www.gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2019/11/Handicap_Rare_Usage_de_la_definition_MFourdrignier_GNCHR_VF.pdf
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