Forum régional de l'Alliance maladies rares à Lyon
Du 24/06/2022 au 24/06/2022

Cette journée est ouverte aux associations de malades, aux malades isolés et aux aidants.
Les participants pourront partager leur expérience et s'informer autour de :
- l’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
- l’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
Ce forum fait partie des "Forums régionaux" organisés par l'Alliance maladies rares (12 évènements organisés sur l'ensemble du territoire national) qui visent à identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et à contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.
Date et lieu : le 24 juin 2022 à Lyon