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Article
Christian NERI, Auteur |En associant intelligence artificielle et génomique, des chercheurs ont découvert les lois qui gouvernent l'évolution de la maladie de Huntington aux niveaux moléculaire et cellulaire. Cette approche inédite et cette découverte ouvrent la voie à[...]
Livre
Centre de référence de la maladie de Huntington de Lille, Auteur ; Elodie LANCRY, Illustrateur | Lille : Tartempion | 2020Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Il a pour objectif d'ouvrir la discussion avec les plus petits à travers les aventures quotidiennes de la famille Bidule, et de répondre aux questionnements des p[...]
Livre
Marcelle LHERMITE, Auteur | Paris : AHF - Association Huntington France | Nouvelles et témoignages | 2020En guise de témoignage de notre vie, nous-deux, François et moi, nos deux enfants et Huntington, ce sont des poèmes… [résumé d'auteur]Article
Alice BOMBOY, Auteur |En France, entre 900 000 et 1,2 million de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer, 160 000 sont atteintes de celle de Parkinson, 100 000 de sclérose en plaques... Au total, les maladies neurodégénératives toucheraient pas moins de 1,4 mill[...]
Livre
Pour les personnes qu'elle touche et leurs proches, la maladie de Huntington (MH) représente une série de défis quotidiens pour composer avec ses altérations de la pensée et du comportement. "Dépêche-toi et attends", c'est : - des exercices p[...]
Livre
Centre national de référence - maladie de Huntington Henri Mondor, Auteur ; Comité inter-associations Maladie de Huntington, Auteur | Créteil : Centre national de référence - maladie de Huntington Henri Mondor | 2019Cet ouvrage, coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre national de référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil et par les associations de malades réunies dans collectif inter-associations, est destiné à toute la commun[...]
Livre
Emmanuel HIRSCH, Directeur de publication ; Pierre-Emmanuel BRUGERON, Directeur de publication | Toulouse (France) : Erès | Espace éthique | 2019Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « m[...]
Livre
Carine HERPIN, Auteur | Paris : AHF - Association Huntington France | Nouvelles et témoignages | 2018Auteure depuis sa jeunesse de nouvelles, poèmes puis de romans, Carine Herpin s’intéresse au comportement des personnes par exemple à l’adolescence comme dans Album Photo (ou en allemand : Erdbeertage paru chez Spielbergverlag 2016) ou Les solit[...]
Livre
Auteure de nouvelles, Laura n’avait pas de connaissances spécifiques de la Maladie de Huntington mais l’une de ses histoires s’est retrouvée dotée de ce sujet. Elle s’est alors plongée dedans du mieux possible pour retranscrire ce que peut resse[...]
Livre
Emilie HERMANT, Auteur ; Valérie PIHET, Auteur ; Vinciane DESPRET, Auteur ; Katin SOLHDJU, Auteur ; Isabelle STENGERS, Auteur | Paris : Dingdingdong | 2017« Nous sommes des personnes ordinaires en face d’événements extraordinaires », dit Alain, un homme d’une quarantaine d’années dont la femme est en train d’être emportée par la maladie de Huntington. Neuro-évolutive, pour l’instant incurable, cet[...]
Page web
[S.l.] : Orphanet 2017Cette fiche rassemble des informations susceptibles d'aider les professionnels du handicap dans leur travail d'évaluation et d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne se substitue pas à une évaluation individuelle. [rés[...]
Livre
Romain BOUTILLOT, Auteur | Paris : AHF - Association Huntington France | Nouvelles et témoignages | 2016Face à cette maladie, Romain et sa famille ont fait le choix de la regarder droit dans les yeux. Puisqu'elle ne leur laisse pas le choix, pas d'alternative, ils la provoquent à grands coups de défis et de dérisions. Le mot d'ordre c'est "défianc[...]
Rapport
Etude régionale sur l'Accueil temporaire des Personnes handicapées à la demande de l'ARS de Bretagne
Le choix d'une vie à domicile (parental ou indépendant) pour une personne handicapée s'est vu pris en compte par les pouvoirs publics notamment dans les derniers textes de loi du secteur médico-social. La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 et la loi 2[...]
Bulletin : Revue
Revue neurologique, Revue neurologique - Vol172n°8-9
COLLECTIF, Auteur | 2016Dossier sur les "mouvements anormaux"Rapport
Emilie HERMANT, Directeur de publication ; Valérie PIHET, Directeur de publication | Paris : Dingdingdong | 2015Suite à deux ans d'enquêtes auprès de personnes concernées par la Maladie de Huntington (personnes à-risque, porteurs, malades, proches, aidants, soignants médecins et non médecins), Dingdingdong est heureux de vous faire découvrir son rapport d[...]
