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Article
Françoise DUPUY MAURY, Auteur ; Ana RATH, Auteur ; Sylvie ODENT, Auteur ; Yves LEVY, Auteur ; Agnès LINGLART, Auteur ; Guillaume CANAUD, Auteur ; Giovanni STEVANIN, Auteur ; Gisèle BONNE, Auteur ; Barbara GIRERD, Auteur ; Didier LACOMBE, Auteur ; Judith MELKI, Auteur ; Suzie LEFEVBRE, Auteur ; Martine BARKATS, Auteur ; Isabelle SERMET-GAUDELUS, Auteur ; Pierre-Régis BURGEL, Auteur ; Christine LEAUTE-LABREZE, Auteur ; Sébastien LACROIX-DESMAZES, Auteur ; Federico MINGOZZI, Auteur ; Laurent GUIBAUD, Auteur ; Xavier NISSAN, Auteur ; Marc BITOUN, Auteur ; Elise RICADAT, Auteur ; Céline LEFEVE, Auteur ; Stéphane CHAVANAS, Auteur |Les maladies rares passent fréquemment sous les radars médiatiques... et même médicaux, si ce n'est peut-être la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne. Et pourtant, on en dénombre plus de 6 000 qui concernent 3 millions de personnes rien qu[...]
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"Ferdinand des possibles" est une ode à la différence, à la singularité, à ce que l’on ne connaît pas, à l’imperfection, à l’humanité, à la solidarité, et à la joie aussi. La joie malgré tout. Francesca Pollock est la belle-mère de Ferdinand,[...]Nouveauté
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Simon MORAND-BEAULIEU, Auteur ; A. VEILLEUX, Auteur ; A. LECLERC, Auteur |Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental dont les principales manifestations sont des tics moteurs et phoniques. ce trouble est plus souvent qu'autrement accompagnés de diverses conditions associées, ce qui [...]
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Marie-Line NICOLEAU, Auteur ; Philippe ALLAIN, Auteur ; Lydia DIVIALLE-DOUMDO, Auteur |La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en Guadeloupe. Il y a plus de 20 ans, une prise en charge coordonnée a été initiée, incluant le dépistage néonatal, le suivi médicosocial et psychologique. Les manifestations pathologiqu[...]
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Sonia GOERGER, Auteur ; Elodie GARCIA, Illustrateur | [S.l.] : Fondation Ipsen | Les enfants de la génétique | 2023Le soir, lorsque tout le terrier s’endort paisiblement, Charlotte, la petite marmotte, est tout excitée. Les douces berceuses de Maman Marmotte n’y font rien et les journées qui suivent sont rudes. La famille Marmotte arrivera-t-elle à canalise[...]
Livre
Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D'abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. La[...]
Brochure, plaquette, affiche
Jenny RAWLING, Auteur ; Alice GOLDHILL, Auteur ; Maria PAPADOPOULOU, Auteur | Londres (30 Guilford Street) : EpiCARE European Reference Network | 2023In collaboration with EpiCARE these patient leaflets are a informative document about a specific diseases, in 2 parts: one for the patients and their carers and families, and one for healthcare professionals. In each leaflet, you will be able to[...]
Livre
Marcela GARGIULO, Directeur de publication ; Jean-Louis MANDEL, Directeur de publication | Toulouse (France) : Erès | 2023Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronosti[...]
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Sonia GOERGER, Auteur ; Elodie GARCIA, Illustrateur | [S.l.] : Fondation Ipsen | Les enfants de la génétique | 2023Petit grizzly solitaire, Willi se prépare pour son premier jour d’école. Mais face à sa singularité, les portes se ferment devant lui, les unes après les autres. C’est alors qu’il rencontre un éléphant qui ne s’y trompe pas et saura faire la dif[...]
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Michel BOSSART, Auteur |Article
Michel BOSSART, Auteur |Article
Kerstin NAGEL-WOLFRUM, Auteur ; Nina HUG, Auteur |
Livre
Sonia GOERGER, Auteur ; Elodie GARCIA, Illustrateur | [S.l.] : Fondation Ipsen | Les enfants de la génétique | 2022Arnaud est un adorable petit moineau plein de vitalité. Mais, un jour, le vent annonce à ses parents qu’il est atteint d’une maladie qui viendra lui prendre les belles choses acquises au fil des années. Pourtant, face à l’injustice, le sourire [...]
Livre
Dans « Cactus, charme et tournesols », vous ne trouverez pas de considérations médicales et génétiques sur le Syndrome d'Angelman, mais vous lirez des rapports et encore des récits sur la vie quotidienne dans plusieurs familles Angelman. Pourqu[...]
Livre
Sonia GOERGER, Auteur ; Elodie GARCIA, Illustrateur | [S.l.] : Fondation Ipsen | Les enfants de la génétique | 2022Lorsque les deux aînés d’une famille de sangliers doivent s’occuper des deux petits marcassins, atteints d’une maladie qui les empêche de voir et sentir correctement, les choses ne se passent pas comme prévu. Ensemble, ils devront faire face à [...]
