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Article
La problématique des handicaps rares est longtemps restée dans l'ombre. Pourtant, la création, en 1998, de trois centres de ressources nationaux et le lancement, en 2009, d'un schéma national ont permis la définition d'objectifs importants pour [...]
Article
Myriam WINANCE, Auteur ; Catherine BARRAL, Auteur |En France, une notion fait actuellement l'objet d'un certain nombre de débats politiques, celle de "handicaps rares", notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L'objectif de cet article est de revenir sur l'histoire de[...]Article
Myriam WINANCE, Auteur ; Catherine BARRAL, Auteur |En France, une notion fait actuellement l'objet d'un certain nombre de débats politiques, celle de « handicaps rares », notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L'objectif de cet article est de revenir sur l'histoire [...]
Vidéo
GNCHR - Groupement national de coopération handicaps rares, Auteur ; SiTvidéo, Metteur en scène, réalisateur | Paris : GNCHR - Groupement national de coopération handicaps rares | 2013Le handicap rare est caractérisé par la combinaison de 3 raretés : rareté des situations (le taux de prévalence inférieur à 1 cas pour 10 000) ; rareté des combinaisons de déficiences ; rareté et complexité des technicités mobilisées. Les assoc[...]Vidéo
Groupement National de coopération handicaps rares, Auteur | Paris (Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS) : Groupement national de coopération handicaps rares | 2013Le handicap rare est caractérisé par la combinaison de 3 raretés : rareté des situations (le taux de prévalence inférieur à 1 cas pour 10 000) ; rareté des combinaisons de déficiences ; rareté et complexité des technicités mobilisées. Les associ[...]
Livre
Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (France) | Paris (France) : CNSA - Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie | janvier 2013Ce document présente la bilan intermédiaire du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été arrê[...]
Mémoire, thèse
COLLECTIF, Auteur | Paris : INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale | 6/12/12Ce document présente la synthèse des travaux du groupe d'experts réunis par l'Inserm dans le cadre de la procédure d'expertise collective (voir annexe), pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) conc[...]
Rapport
COLLECTIF, Auteur | Paris : INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale | 06/12/2012Ce document présente la synthèse des travaux du groupe d'experts réunis par l'INSERM dans le cadre de la procédure d'expertise collective, pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie concernant la problèmatiq[...]Rapport
Sarah HIFF, Auteur ; Marianne MORINI, Auteur | Paris (France) : CNSA - Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie | 2012Le présent rapport est issu d'un travail de concertation réalisé par ALCIMED dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Les éléments de bibliographie sont un[...]Vidéo
Laurence BRUCHET, Auteur ; Catherine COPPIN, Auteur | Loos (Rue Paul Doumer. 8, allée Glatigny 59120 LOOS) : Centre national de ressources pour les handicaps rares "La pépinière" | 2012Un bilan d'efficience visuelle, outil d'observation et d'évaluation du potentiel visuel de l'enfant ou de l'adulte, a été mis en forme par le CNRHR "La Pépinière". Dans ce film, sont présentés des extraits de séances de stimulation visuelle au C[...]Article
Laurence BRUCHET, Auteur ; Nathalie CAFFIER, Auteur ; Catherine COPPIN, Auteur ; Paul GIOVANNETTI, Auteur ; Dominique MATHON, Auteur |En 2009, en cohésion avec le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, le Centre de ressources La Pépinière devient le Centre national de ressources handicaps rares La Pépinière, marquant ainsi la fin d'u[...]
Rapport
COLLECTIF, Auteur | Saint-Egrève (36 rue St Robert, 38120) : EFAPPE - Fédération d'associations en faveur des personnes handicapées par des épilepsies sévères | 2012Au cours de ses travaux dans le cadre du schéma handicaps rares, EFAPPE a écrit certains documents à la demande de la CNSA comme les parcours de vie, d'autres en association avec le CNDEE pour expliciter la spécificité des foyers d'accueil médic[...]
Rapport
ANCREAI ; Alcimed ; Ipso Facto | Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS : Groupement national de coopération handicaps rares | 2012L'étude s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Sa réalisation est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier le principe de compensation. L'état des lieux v[...]Rapport
ANCREAI ; Alcimed ; Ipso Facto | Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS : Groupement national de coopération handicaps rares | 2012Ce document présente la liste des structures interrogées dans le cadre de l'étude pour le compte du Groupement national de coopération pour les handicaps rares.Rapport
ANCREAI ; Alcimed ; Ipso Facto | Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS : Groupement national de coopération handicaps rares | novembre 2012Ce document présente l'état des lieux pour la région Ile-de-France. L'état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles : - Connaître les ressources disponibles et i[...]
