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Article
Garance CHESNE, Auteur |Mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicaps rares : c'est la mission des nouvelles équipes relais handicaps rares (ERHR). Inscrites comme une priorité du deuxième schéma national d'organisation sociale et médico-sociale po[...]Article
Caroline Sédrati-Dinet, Auteur |Dans ASH (n° 2934, 2015)Douze équipes relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur les territoires. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes cncernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et prox[...]Article
Caroline Sédrati-Dinet, Auteur |Dans ASH (n° 2934, 2015)Le "dispositif intégéré" handicaps rares accélère l'articulation avec les filières maladies rares. Une avancée pertinente dans la mesure où les deux publics se recoupent partiellement. [résumé d'auteur]
Livre
« Sasha Loup, le petit garçon qui n'avait pas de larmes? » est un livre sur Sasha, notre charmant petit garçon atteint d'un syndrome génétique encore inconnu à ce jour. Le livre parle de lui, de nous, de la dureté de notre « voyage », de la norm[...]
Rapport
Deuxième schéma d'organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares.
Livre
Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (France), Auteur | Paris (France) : CNSA - Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie | Juin 2015Prenant appui sur l'avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, le second Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations [...]
Livre
Surdicécité et developpement de la communication Un peu d'historie Marie Heurtin le film Surdicécité, regardons les choses en face Communication interperosnnelle et double handicap sensoriel Multi, poly, plury, sur... handicap Actualités europée[...]
Actes
Les objectifs de ces journées d'étude ont été, pour l'essentiel, atteints : rassembler les professionnels et aidants concernés par la surdicécité, explorer ensemble un handicap rare et peu connu et mettre en évidence un corpus de pratiques souve[...]Actes
Henri FAIVRE, Auteur ; Audrey GUYARD, Auteur ; Lionel POURTAU, Auteur ; et al. | Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS : Groupement national de coopération handicaps rares | 02/2014Organisé par le GNCHR en collaboration avec le CLAPEAHA, le colloque a réuni à Paris professionnels, chercheurs et aidants familiaux.
Actes
COLLECTIF | Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS : Groupement national de coopération handicaps rares | 2014Organisé par le GNCHR en collaboration avec le CLAPEAHA, le colloque avait réuni à Paris les 2 et 3 décembre 2013, professionnels, chercheurs et aidants familiaux.Rapport
Les Maisons d'Accueil Spécialisées et les Foyers d'Accueil Médicalisés accueillent des personnes présentant une situation complexe de handicap. Cette situation peut résulter : - Soit d'un handicap grave à expression multiple associant déficience[...]
Mémoire, thèse
Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Philippe LYET, Auteur ; Sylvie JURION, Auteur ; Danielle LEFEBVRE, Auteur | Reims (23, Rue Clément Ader 51100 Reims) : Cérep | Septembre 2014Dans le cadre de l'appel à recherches 2011 sur le handicap rare, lancé par l'Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP), le projet intitulé "Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare" a été retenu. I[...]
Livre
Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Philippe LYET, Auteur ; Sylvie JURION, Auteur ; Danièle LEFEBVRE, Auteur | Paris : IRESP - Institut de recherche en santé publique | 2014Ce rapport de recherche fait suite à l'appel d'offres handicap rare, 2011, lancé par l'IRESP ( http://www.iresp.net/) et financé par l'INSERM. Il a associé deux équipes de recherche : le CEREP de l'Université de Reims Champagne-Ardenne et le CRE[...]
Rapport
Marc FOURDRIGNIER, Directeur de publication ; Philippe LYET, Directeur de publication ; Sylvie JURION, Auteur ; et al. | Paris : INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale | 2014Dans le cadre de l'appel à recherches 2011 sur le handicap rare, lancé par l'Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP)1, le projet intitulé "Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare " a été retenu.[...]
Mémoire, thèse
Carole PEINTRE, Directeur de publication ; Clotilde BOUQUET-YSOS, Auteur ; Fanny Rougier, Auteur | [S.l.] : CEDIAS | mai 2014L'équipement médico-social français s'est considérablement développé au cours des vingt dernières années en visant tout particulièrement à combler certaines carences majeures (liées à une répartition géographique inégale et/ou à des besoins non [...]
