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"Cette formation en ligne est née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche. L’objectif est d’apporter des [...]Site internet
Dossier thématique
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- Les personnels misent sur la qualité à la maison d'accueil spécialisée de Brax en Haute-Garonne. - Ouvrir le champ des possibles à l'institut des jeunes aveugles de ToulouseLivre
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Registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal (23 avenue Albert 1er de Belgique, Grenoble), Auteur ; Thierry DEBILLON, Directeur de publication ; Pascale HOFFMANN, Directeur de publication | Grenoble (23 avenue Albert 1er de Belgique, 38000) : RHEOPComposé d’un bureau et d’un conseil d’administration, le RHEOP, Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal, est animé par une équipe composée d’épidémiologistes, statisticien et enquêteurs. Le RHEOP fait partie du réseau SCPE,[...]Rapport
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Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (France), Auteur ; De la santé et des droits des femmes France. Ministère des affaires sociales, Auteur | Paris (France) : CNSA - Caisse nationale de solidarité pour l'autonomiePrenant appui sur l'avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, le second schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations [...]Livre
COLLECTIF, Auteur | Saint-Benoît (CRESAM 12, rue du Pré Médard 86280 SAINT-BENOIT) : CRESAM | [s.d.]Le syndrome CHARGE est une maladie génétique qui affecte de multiples manières le développement des enfants atteints. C'est en 1981 que l'acronyme CHARGE a été employé pour la première fois. Les déficiences sensorielles constituent un important [...]Livre
Myriam DE LEONARDIS, Auteur | Paris (France) : CNSA - Caisse nationale de solidarité pour l'autonomieCette recherche a bénéficié du soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour L’Autonomie (CNSA) dans le cadre de l’appel à projet«Handicap rare session 2» lancé par l’Institut de Recherche en Santé Publique(GIS IREeSP). La recherche prés[...]