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Article
Noémie GILLIOTTE, Auteur ; Aymeric AUDIAU, Personne interviewée |Les établissements et services sont des foyers d'expertise à mettre au service de leur territoire sur tous les lieux de vie, promeut Aymeric Audiau, directeur du Centre national de ressources Handicaps rares-Epilepsies sévères, dont l'étude sur [...]
Rapport
Aurélie FUNES, Auteur ; Johanna BAL, Collaborateur ; Jérôme BEGARIE, Auteur ; Valentine DRIEUX, Auteur ; Alizé LIESA, Auteur ; Elisabeth MACQUET, Auteur ; Marie-Paule TACCONI, Auteur | Marseille : CREAI PACA et Corse | 2022Cette étude repère les structures ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare, celles disposant de compétences spécifiques, et documente les besoins d’appui pour l’accompagnement de ces personnes. Elle a été réalisée à partir d’u[...]
Livre
Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d’anthropologue et d’universitaire avec sa place de père d’une fille affectée d’une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage pre[...]
Article
Le Gouvernement a publié son 3e schéma national pour consolider l'accompagnement des personnes et familles concernées par les handicaps rares. [résumé d'auteur]
Article
Nathalie DEMATONS-BUJOSA, Auteur ; Brigitte ROUSSET, Auteur |"Le bilan conjoint permet par l’intermédiaire de l’observation du comportement visuo-psychomoteur, une évaluation visuelle de l’enfant et aide à élaborer un projet de réadaptation. La rééducation orthoptiste/psychomotricienne proposée s’inscrit [...]
Texte juridique
Arrêté fixant le troisième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Rapport
Cette étude épidémiologique avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Centre-Val de Loire. Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l'épilepsie et des troubles assoc[...]
Rapport
Synthèse du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025.
Rapport
Troisième schéma d'organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares.
Livre
Matthieu LAVILLE, Directeur de publication ; Philippe MAZEREAU, Directeur de publication | Suresnes : INS HEA - Institut d'enseignement supérieur et de recherche handicap et besoins éducatifs particuliers | Recherches | 2021Cet ouvrage collectif coordonné par Matthieu Laville et Philippe Mazereau […] a pour intention principale de rendre compte des apports de plusieurs recherches menées ces dernières années à propos de l’intervention professionnelle auprès de publi[...]
Bulletin : Revue
Cahiers de l'Actif, n° 526-527 - mars-avril 2020 - Parcours partagés, situations critiques et cas complexes : les partenariats en question
2020
Bulletin : Revue
ASH, n° 3130 - cahier 2 - 18 octobre 2019 - Plateformes de services : enjeux, stratégies, repères juridiques
Daniel GACOIN, Auteur | 2019L'arrivée de plateformes de services marque des changements, générant fantasmes de tenants comme de détracteurs. Objectif : transformation de l'offre sociale et médico-sociale, services de nouveau type pour des parcours d'inclusion, évitant les [...]
Rapport
Marc FOURDRIGNIER, Auteur | Paris (Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS) : Groupement national de coopération handicaps rares | 2019Engager un travail de réflexion sur la définition du handicap rare, ses usages et ses enjeux, tel est l’objectif de cette étude. Il peut se décomposer en plusieurs questionnements: la définition: quelle est (ou quelles sont) la (les) définitions[...]
Article
Isabelle CHAUMARD, Auteur |Les pôles de compétences échouent à garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap. Les situations les plus complexes restent sans solutions. [résumé d'éditeur]
Article
Jean BRIENS, Auteur ; Collectif Adret, Auteur |Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares. [prés[...]
