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Article
Fabienne ELAIN, Personne interviewée |
Rapport
Marc FOURDRIGNIER, Auteur | Paris (Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS) : Groupement national de coopération handicaps rares | 2019Engager un travail de réflexion sur la définition du handicap rare, ses usages et ses enjeux, tel est l’objectif de cette étude. Il peut se décomposer en plusieurs questionnements: la définition: quelle est (ou quelles sont) la (les) définitions[...]
Article
Isabelle CHAUMARD, Auteur |Les pôles de compétences échouent à garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap. Les situations les plus complexes restent sans solutions. [résumé d'éditeur]Rapport
Livre
Martine DUTOIT, Coordinateur ; CRESAM - Centre national de ressources handicaps rares - surdicécité, Auteur ; Jean-Marie BARBIER, Auteur ; Vanessa REMERY, Auteur ; Martha Isabel ARCINIEGAS, Auteur | Paris (16 Rue des Écoles) : Harmattan | Action et savoir - Recherche | 2018Toujours singulière, l'expérience n'est pas toujours rare. Vivre une expérience rare contribue-t-il à construire une compétence rare ? La recherche sur ce vécu d'expérience constitue en tout cas une entrée rare pour accéder à la compréhension de[...]
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]Article
Anaïs BONMARTIN, Auteur |"La déficience visuelle a des conséquences tant sur le développement perceptivo-moteur et sensoriel, que sur le plan psychoaffectif et le processus de construction identitaire de l'enfant. Les spécificités de développement de l'enfant déficient [...]
Bulletin : Revue
Le journal des psychologues, n° 348 - 06/2017 - Du visible à l’invisible, handicaps et accompagnements
COLLECTIF, Auteur | 2017Les services médico-sociaux qui oeuvrent auprès de personnes présentant un handicap moteur, sensoriel, psychique et-ou cognitif se retrouvent très fréquemment confrontées à des problématiques complexes d'accompagnement.[Résumé d'éditeur]Article
Brigitte ROUSSET, Auteur |Présentation de l'Equipe relais handicaps rares (ERHR) par Brigitte Rousset, pilote coordinatrice de l'ERHR Aquitaine-Limousin.
Mémoire, thèse
Myriam Winance, Auteur ; Louis BERTRAND, Auteur | Paris : INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale | 2017Dans le cadre de l'appel à projet de l'IRESP (session 2), les sociologues Myriam WINANCE et Louis BERTRAND ont conduit une recherche intitulée : Les « handicaps rares » dans les transformations du secteur médico-social. Analyse socio-historique [...]Article
Nathalie LEVRAY, Auteur ; Dominique BONNEAU, Auteur ; Evelyne MILOR, Auteur ; Gérard Viens, Personne interviewée ; Olivia GROSS, Auteur ; Anne-Sophie LAPOINTE, Auteur |Le lancement, en juillet 2017, des deux premières plateformes de séquençage génomique à très haut débit donne, aux trois millions de personnes atteintes d'une maladie rare, l'espoir de progrès rapides en matière de diagnostic et de suivi thérape[...]Article
Aymeric AUDIAU, Auteur |Une situation critique, emblématique, de l'incapacité de notre dispositif national à répondre aux enjeux de l'inclusion et de l'accompagnement adapté auxquels les personnes en situation de handicap complexe ont droit, aura déclenché un mouvement[...]Article
Patrick LATOUR, Auteur |Dans cet article, je ne reprendrai pas en détail la spécificité des établissements et services spécialisés (ESS) qui a été décrite dans un précédent numéro des Cahiers d'épilepsies. Je rappellerai juste que hormis FAHRES (Centre national de re[...]Article
L'accompagnement d'enfants déficients visuels avec troubles associés questionne au quotidien aussi bien professionnellement que humainement. Ces interrogations sont aussi multiples et diverses que le spectrum des problématiques et des besoins de[...]
