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Article
Fabienne ELAIN, Personne interviewée |
Article
Isabelle CHAUMARD, Auteur |Les pôles de compétences échouent à garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap. Les situations les plus complexes restent sans solutions. [résumé d'éditeur]Article
Jean BRIENS, Auteur ; Collectif Adret, Auteur |Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares. [prés[...]
Rapport
Livre
Martine DUTOIT, Coordinateur ; CRESAM - Centre national de ressources handicaps rares - surdicécité, Auteur ; Jean-Marie BARBIER, Auteur ; Vanessa REMERY, Auteur ; Martha Isabel ARCINIEGAS, Auteur | Paris (16 Rue des Écoles) : Harmattan | Action et savoir - Recherche | 2018Toujours singulière, l'expérience n'est pas toujours rare. Vivre une expérience rare contribue-t-il à construire une compétence rare ? La recherche sur ce vécu d'expérience constitue en tout cas une entrée rare pour accéder à la compréhension de[...]
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]Article
Anaïs BONMARTIN, Auteur |"La déficience visuelle a des conséquences tant sur le développement perceptivo-moteur et sensoriel, que sur le plan psychoaffectif et le processus de construction identitaire de l'enfant. Les spécificités de développement de l'enfant déficient [...]
Bulletin : Revue
Le journal des psychologues, n° 348 - 06/2017 - Du visible à l’invisible, handicaps et accompagnements
COLLECTIF, Auteur | 2017Les services médico-sociaux qui oeuvrent auprès de personnes présentant un handicap moteur, sensoriel, psychique et-ou cognitif se retrouvent très fréquemment confrontées à des problématiques complexes d'accompagnement.[Résumé d'éditeur]Article
Brigitte ROUSSET, Auteur |Présentation de l'Equipe relais handicaps rares (ERHR) par Brigitte Rousset, pilote coordinatrice de l'ERHR Aquitaine-Limousin.
Mémoire, thèse
Myriam Winance, Auteur ; Louis BERTRAND, Auteur | Paris : INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale | 2017Dans le cadre de l'appel à projet de l'IRESP (session 2), les sociologues Myriam WINANCE et Louis BERTRAND ont conduit une recherche intitulée : Les « handicaps rares » dans les transformations du secteur médico-social. Analyse socio-historique [...]
Bibliographie
COLLECTIF, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2017Cette bibliographie propose une sélection de documents relatifs aux handicaps rares.Article
Nathalie LEVRAY, Auteur ; Dominique BONNEAU, Auteur ; Evelyne Milor, Auteur ; Gérard Viens, Personne interviewée ; Olivia GROSS, Auteur ; Anne-Sophie Lapointe, Auteur |Le lancement, en juillet 2017, des deux premières plateformes de séquençage génomique à très haut débit donne, aux trois millions de personnes atteintes d'une maladie rare, l'espoir de progrès rapides en matière de diagnostic et de suivi thérape[...]Mémoire, thèse
Hakim ARGUIOU, Auteur ; Anne BAUDRY-ZANOTTI, Auteur ; Alain DUMUR, Auteur ; Sabrina Sinigaglia, Auteur | Paris : IRTS Ile-de-France | 2017L'Équipe Relais Handicaps Rares Ile de France a commandé une étude auprès le l'IRTS d'Ile de France. Ce sont les étudiants du Diplôme d'état en ingénierie sociale, DC2 – Étude de terrain, qui ont réalisé l'étude.Article
Aymeric AUDIAU, Auteur |Une situation critique, emblématique, de l'incapacité de notre dispositif national à répondre aux enjeux de l'inclusion et de l'accompagnement adapté auxquels les personnes en situation de handicap complexe ont droit, aura déclenché un mouvement[...]
