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Article
Le Gouvernement a publié son 3e schéma national pour consolider l'accompagnement des personnes et familles concernées par les handicaps rares. [résumé d'auteur]![]()
Article
Nathalie DEMATONS-BUJOSA, Auteur ; Brigitte ROUSSET, Auteur |"Le bilan conjoint permet par l’intermédiaire de l’observation du comportement visuo-psychomoteur, une évaluation visuelle de l’enfant et aide à élaborer un projet de réadaptation. La rééducation orthoptiste/psychomotricienne proposée s’inscrit [...]![]()
Texte juridique
Arrêté fixant le troisième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.![]()
Rapport
Cette étude épidémiologique avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Centre-Val de Loire. Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l'épilepsie et des troubles assoc[...]![]()
Rapport
Synthèse du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025.![]()
Rapport
Troisième schéma d'organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares.![]()
Bulletin : Revue
Cahiers de l'Actif, n° 526-527 - mars-avril 2020 - Parcours partagés, situations critiques et cas complexes : les partenariats en question
2020![]()
Bulletin : Revue
ASH, n° 3130 - cahier 2 - 18 octobre 2019 - Plateformes de services : enjeux, stratégies, repères juridiques
Daniel GACOIN, Auteur | 2019L'arrivée de plateformes de services marque des changements, générant fantasmes de tenants comme de détracteurs. Objectif : transformation de l'offre sociale et médico-sociale, services de nouveau type pour des parcours d'inclusion, évitant les [...]![]()
Rapport
Marc FOURDRIGNIER, Auteur | Paris (Groupement national de coopération handicaps rares 3 Rue de Metz 75010 PARIS) : Groupement national de coopération handicaps rares | 2019Engager un travail de réflexion sur la définition du handicap rare, ses usages et ses enjeux, tel est l’objectif de cette étude. Il peut se décomposer en plusieurs questionnements: la définition: quelle est (ou quelles sont) la (les) définitions[...]![]()
Article
Isabelle CHAUMARD, Auteur |Les pôles de compétences échouent à garantir la continuité des parcours à toute personne en situation de handicap. Les situations les plus complexes restent sans solutions. [résumé d'éditeur]![]()
Article
Jean BRIENS, Auteur ; Collectif Adret, Auteur |Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares. [prés[...]![]()
Rapport
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Livre
Martine DUTOIT, Coordinateur ; CRESAM - Centre national de ressources handicaps rares - surdicécité, Auteur ; Jean-Marie BARBIER, Auteur ; Vanessa REMERY, Auteur ; Martha Isabel ARCINIEGAS, Auteur | Paris (16 Rue des Écoles) : Harmattan | Action et savoir - Recherche | 2018Toujours singulière, l'expérience n'est pas toujours rare. Vivre une expérience rare contribue-t-il à construire une compétence rare ? La recherche sur ce vécu d'expérience constitue en tout cas une entrée rare pour accéder à la compréhension de[...]![]()
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]![]()
Rapport
Oguz OMAY, Auteur ; Marc FOURDRIGNIER, Auteur ; Frédéric PERRET, Auteur ; Amandine JACQUEMAIRE, Auteur | Tain l'Hermitage (25 avenue de la Bouterne, CS 9721, 26602, France) : Fahres - Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères | 2018La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une dét[...]