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Brochure, plaquette, affiche
Le pôle scolarité de l'association Prader-Willi France a conçu un livret à destination des enseignants des enfants en primaire. Le document explique les répercutions du syndrome, propose des aides pour faciliter les apprentissages et donne des [...]Livre
Piwi Cœur grandit, la maladie laisse place petit à petit au handicap, de plus en plus visible avec les années qui passent. Sa maman, déterminée à tout essayer pour que son enfant la rejoigne dans « son » monde, s’adresse à un enchanteur. Elle s’[...]Livre
L'annonce du handicap de son enfant est un séisme dont il est difficile d'imaginer l'énormité. De ce bouleversement majeur, Carine Zambotto et son compagnon d'écriture Nicolas Démarrais tirent une œuvre qui éclaire l'expérience maternelle dan[...]Livre
Piwi Coeur est né le 2 décembre 2018, porteur d'une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Ses aventures sont racontées par Marion Curtillet, sa maman, et Agapanthe, sa bonne fée, qui réalis[...]Livre
C'est la foudre qui tombe sur la famille de Philippe Idiartegaray, à l'annonce de la maladie de David, leur quatrième fils. Le syndrome de Prater-Willi rime en effet avec lourd handicap et bouleversement familial. De ce mal, son père a souhaité [...]Livre
Cette brochure est une traduction française d’une brochure réalisée par l’IPWSO » (International Prader Willi Syndrome Organisation). Elle est simple à lire et centrée sur la vie de la famille. Elle apporte une vision réaliste et positive et peu[...]Vidéo
COLLECTIF, Auteur | Bron (HCL – Bâtiment Les Tilleuls, 59 boulevard Pinel, 69677) : Défiscience - Filière maladires rares du développement cérébral et déficience intellectuelle | 2021Le Syndrome de Prader Willi : prévalence, origine génétique et risques de transmission illustrés simplement par le dessin.Livre
Les aventures de Piwi Cœur est un album illustré qui reprend les étapes clés de la première année de vie du héros, Piwi Cœur, racontées avec humour et tendresse par… son doudou renard ! Cet album nourrit une revue numérique, qui reprend les éta[...]Livre
Cyrielle RICHARD, Auteur | Louvain-la-Neuve (B-1348, Belgique) : De Boeck Supérieur | Apprendre et réapprendre | 2018Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants les informations les plus récentes et les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercutions tant que le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait également le[...]Article
Livre
Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée. Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour[...]Livre
Denise THUILLEAUX, Auteur ; Association Prader-Willi France, Auteur | Reims (France) : Association Prader-Willi France | 2017Livre
Eric EMERSON, Auteur ; Stewart L. EINFELD, Auteur | Louvain-la-Neuve (B-1348, Belgique) : De Boeck Supérieur | Questions de personne | 2016L'ouvrage d'Emerson et Einfeld constitue un condensé des connaissances actuelles en matière de trouble graves du comportement (comportements-défis) dans la population des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il couvre avec clarté [...]Livre
Philippe IDIARTEGARAY, Auteur ; Philippe POZZO DI BORGO, Préfacier, etc. | Bordeaux (France) : Mobilibook | 2016Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils handicapé. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils[...]Rapport
Livre
Samuel GONZALES-PUELL, Auteur | Paris (16 Rue des Écoles) : Harmattan | Psyché de par le monde | 2016La maladie mentale reste souvent mal diagnostiquée et non traitée chez les personnes déficientes intellectuelles ou ayant des déficiences développementales. Quelles sont les raisons et les difficultés qui expliquent cette situation ? L'auteur ex[...]Livre
Ce guide s’adresse à tous les acteurs-parents et professionnels de l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'un guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes ayant un syndrome d[...]Livre
Roland BROCA, Directeur de publication | Lyon (7 , rue du Plat 69288 Lyon cedex 02, cedex 02) : Chronique Sociale | Comprendre les personnes | 2013Cet ouvrage trouve sa source et son inspiration à partir du constat de l'écart grandissant, au cours des dernières décennies, entre les progrès déterminants des sciences fondamentales impliquées dans le domaine du handicap et leur traduction en [...]Livre
Anne POSTEL-VINAY, Auteur ; Claire MELJAC, Auteur ; Gilles LEMMEL, Auteur ; Association Prader-Willi France, Auteur ; Nicolas EGLIN, Auteur | Reims (France) : Association Prader-Willi France | 2013Livre
Catherine MOLINAS-CAZALS, Auteur ; Maïté Tauber, Auteur | Saint-Denis la Plaine : HAS - Haute autorité de santé | 05/2012Livre
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi, Auteur ; Association Prader-Willi France, Auteur | Toulouse : Centre de référence du syndrome de Prader-Willi | 2012Le syndrome de Prader-Willi touche chaque année une quarantaine de nouveau-nés. Des parents, des enfants, des familles se trouvent du jour au lendemain face à un problème inattendu. Ce petit ouvrage, destiné en priorité aux frères et sœurs, aux[...]Livre
Eric EMERSON, Auteur ; Stewart L EINFELD, Auteur | Cambridge : Cambridge University Press | Medicine | 2011'Challenging' behaviours are common among people with intellectual disabilities, resulting in significantly reduced quality of life. These may include aggression, self-injury, destructiveness, hyperactivity and inappropriate social conduct. This[...]Vidéo
Formation en vidéo sur les maladies rares ci-dessus et d'autres syndromes isolés - 4 DVD