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Françoise DUPUY MAURY, Auteur ; Ana RATH, Auteur ; Sylvie ODENT, Auteur ; Yves LEVY, Auteur ; Agnès LINGLART, Auteur ; Guillaume CANAUD, Auteur ; Giovanni STEVANIN, Auteur ; Gisèle BONNE, Auteur ; Barbara GIRERD, Auteur ; Didier LACOMBE, Auteur ; Judith MELKI, Auteur ; Suzie LEFEVBRE, Auteur ; Martine BARKATS, Auteur ; Isabelle SERMET-GAUDELUS, Auteur ; Pierre-Régis BURGEL, Auteur ; Christine LEAUTE-LABREZE, Auteur ; Sébastien LACROIX-DESMAZES, Auteur ; Federico MINGOZZI, Auteur ; Laurent GUIBAUD, Auteur ; Xavier NISSAN, Auteur ; Marc BITOUN, Auteur ; Elise RICADAT, Auteur ; Céline LEFEVE, Auteur ; Stéphane CHAVANAS, Auteur |Les maladies rares passent fréquemment sous les radars médiatiques... et même médicaux, si ce n'est peut-être la mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne. Et pourtant, on en dénombre plus de 6 000 qui concernent 3 millions de personnes rien qu[...]Brochure, plaquette, affiche
COLLECTIF, Auteur ; Sophie LHOMME, Illustrateur | [S.l.] : Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est | 2024Fiche synthétique et technique donnant des informations l'administration du traitement Buccolam.Brochure, plaquette, affiche
Dépliant d'information : . Les médicaments antiépileptiques . Les autres traitements . Des pistes nouvelles porteuses d’espoir . L’hygiène de vieEnregistrement sonore
Claire JEANTILS, Auteur ; Clara MATET, Auteur ; Agathe CAMUS, Auteur ; Jérôme PETIT, Personne interviewée ; Valérie PINEAU-VALENCIENNE, Personne interviewée | Paris (Université Paris Cité - Campus des grands Moulins, Bâtiment C, 5 rue Thomas Mann, 75013, France) : Institut la Personne en médecine | 2024“Soigner” et “guérir” sont souvent utilisés comme des termes interchangeables mais sont-ils vraiment synonymes ? Si “guérir” n’est pas toujours possible dans le cas des maladies chroniques comme l'épilepsie, comment penser le soin ? Dans ce deux[...]Article
Alain JOUVE, Auteur |La prise en charge du trouble orthopédique de la personne polyhandicapée évolue rapidement ces toutes dernières années. Les connaissances relatives au polyhandicap se développent, la compréhension de l’intrication du trouble orthopédique lui-mêm[...]Article
Les surdités de perception bilatérales congénitales sont le plus souvent d’origine génétique. Dans les années à venir, les avancées médicales et technologiques permettront d’élargir les champs de la réhabilitation cochléo-vestibulaire. Par aille[...]Article
Isabelle Yanez, Auteur ; L. CHEIKH, Auteur |L’équipe pluridisciplinaire thérapeutique et éducative de la halte-garderie inclusive Ramdam accueille 30 % d’enfants paralysés cérébraux parmi des enfants valides du quartier. Les installations de ces jeunes enfants en situation de handicap mot[...]Article
Lucie JUREK, Auteur ; M NOURREDINE, Auteur |Le Trouble Déficit d'Attention Hyperactivité est un trouble du neurodéveloppement, fréquent dans l'enfance, mais aussi à l'âge adulte. Des traitements pharmacologiques sont utilisés pour diminuer les symptômes, après échec des mesures non-pharma[...]Article
S AHMADOVA, Auteur ; G BERTSCHY, Auteur ; Sébastien WEIBEL, Auteur |Le Trouble Déficit d'Attention Hyperactivité (TDAH) est un trouble qui persiste à l'âge adulte. Son diagnostic est rendu difficile étant donné son évolution au cours de la vie de l'individu et son intrication avec de nombreuses comorbidités. La [...]Article
Simon MORAND-BEAULIEU, Auteur ; A. VEILLEUX, Auteur ; A. LECLERC, Auteur |Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental dont les principales manifestations sont des tics moteurs et phoniques. ce trouble est plus souvent qu'autrement accompagnés de diverses conditions associées, ce qui [...]Article
Stéphane AUVIN, Auteur ; Stéphanie BAULAC, Auteur |Dysregulation of the mTOR pathway is now well documented in several neurodevelopmental disorders associated with epilepsy. Mutations of mTOR pathway genes are involved in tuberous sclerosis complex (TSC) as well as in a range of cortical malform[...]NouveautéArticle
Brenda BOGAERT, Auteur |In the age of patient participation, ethics are more important than ever to help guide clinicians in situations of uncertainty. Principles of Biomedical Ethics by James F. Childress and Thomas L. Beauchamp remains the most important reference in[...]NouveautéArticle
Dans l'épilepsie, des thérapeutiques complémentaires existent et sont souvent demandées par les patients eux-mêmes en complément ou en remplacement du traitement médicamenteux conventionnel. Cependant, il y a actuellement peu de données scientif[...]Rapport
Ce guide présente plusieurs algorithmes destinés à la prise en charge de la crise épileptique et au suivi de l’épilepsie chez les enfants et adolescents selon différentes présentations cliniques. Les situations nécessitant un niveau de suivi dif[...]Usuels
COLLECTIF, Auteur | Strasbourg (Hôpital Civil de Strasbourg, 1 Place de l’Hôpital) : Filières de santé maladies rares | 2023Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un référentiel de bonnes pratiques dédié aux maladies rares, qui permet d’expliciter la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient attein[...]